4月17日,，由山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院,、山西省神經(jīng)內(nèi)科專科聯(lián)盟及山西省健康協(xié)會聯(lián)合主辦的山西省神經(jīng)病學疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學術(shù)會議在線上圓滿舉辦,。
大會由山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任郭軍紅教授主持,。山西省衛(wèi)生健康委員會副主任張波、山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院院長徐鈞教授及神經(jīng)內(nèi)科前主任牛小媛教授就中心成立發(fā)表致辭,。
張波副主任在致辭中提出了成立神經(jīng)內(nèi)科罕見病中心的三點期望和要求：一是要科學管理,，提升規(guī)范診療能力,。要按照罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標，加強質(zhì)量控制,，開展質(zhì)量管理與考核評價,，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平,。二是要發(fā)揮示范作用,，引領(lǐng)全省發(fā)展。山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科要發(fā)揮“領(lǐng)頭雁”的引領(lǐng)作用,，帶領(lǐng)全省各級醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科專家同仁,，繼續(xù)在罕見病的規(guī)范化、標準化,、同質(zhì)化診療上發(fā)揮重要作用,。三是要對接優(yōu)質(zhì)資源，爭取更大發(fā)展,。山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科要積極對接國家級專家和國家重點實驗室等優(yōu)質(zhì)資源,，積極參與罕見病臨床研究、藥物研發(fā)等科研協(xié)作,，逐步在全國的舞臺上發(fā)出山西的聲音,，最后預祝會議圓滿舉辦。
徐鈞院長在致辭中指出,，山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院作為中國罕見病聯(lián)盟,、山西省罕見病網(wǎng)絡牽頭單位，有責任,、有義務為提高全省疑難罕見病的早期識別,、正確診斷和精準治療作出自己的貢獻。他希望更多的醫(yī)院和醫(yī)生投入到這項事業(yè)中,，更好地造福山西省罕見病患者,，希望診療中心在全省形成一張網(wǎng)絡，定期舉行學術(shù)會議,，建立罕見病患者診治綠色通道,，努力提高診斷水平，更好地為患者服務,。
本次會議特別邀請了北京宣武醫(yī)院盧德宏教授,；解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心田成林教授、張家堂教授,；解放軍總醫(yī)院第六醫(yī)學中心戚曉昆教授,、劉建國教授；山西省人民醫(yī)院邵宏元教授,；山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院李東芳教授,；山西省白求恩醫(yī)院閆衛(wèi)紅教授,；山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科侯玉立教授、張美妮教授,、神經(jīng)外科萬大海教授,、病理科鄭繪霞教授、影像科張磊教授等多位教授參與,。會議期間,，萬大海教授進行了非HIV諾卡菌膿腫個案報告與文獻回顧，鄭繪霞教授分享了中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴瘤病例,，張磊教授講述了一例進展性腦白質(zhì)病診療分析與文獻復習,，郭軍紅教授分享了一例多發(fā)性顱內(nèi)占位病例（Labrune綜合征）。會議下半場則進行了六例精彩的病例討論,，各位點評教授發(fā)表了自己獨特的見解,，提出了值得大家借鑒的寶貴經(jīng)驗。
此次會議線上參與者達1.9萬人次,，在線討論熱烈,，讓與會者受益頗多。會議最后,，郭軍紅教授發(fā)表了會議總結(jié),，感謝各位與會專家的積極參與，祝賀山西省神經(jīng)病學疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學術(shù)會議圓滿舉辦,，期待之后更多的罕見病與疑難病例討論,，提高山西省罕見病與疑難病的規(guī)范診治。
